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北京日?qǐng)?bào)客戶(hù)端 | 通訊員 王敬霞

7月29日，2023第三屆全國(guó)皮膚罕見(jiàn)病學(xué)術(shù)會(huì)議在北京成功召開(kāi)。大會(huì)主席、北京協(xié)和醫(yī)院皮膚科主任晉紅中介紹了泛發(fā)性膿皰型銀屑病、蕈樣肉芽腫診療協(xié)作項(xiàng)目最新成果，并主持舉行了成果發(fā)布儀式。通過(guò)代表性病種，構(gòu)建皮膚罕見(jiàn)病的規(guī)范化醫(yī)療方案的示范、應(yīng)用及推廣體系，提高臨床診療效率，達(dá)到醫(yī)患雙方共贏的目標(biāo)。

一直以來(lái)，醫(yī)師診斷泛發(fā)性膿皰型銀屑病水平參差不齊，診療方案不統(tǒng)一，面向患者的疾病科普一直以來(lái)較為匱乏。為此，皮膚罕見(jiàn)病專(zhuān)委會(huì)于2021年7月正式啟動(dòng)了國(guó)內(nèi)首個(gè)泛發(fā)性膿皰型銀屑病診療協(xié)作項(xiàng)目，牽頭建立由全國(guó)30余家大型醫(yī)院構(gòu)成的泛發(fā)性膿皰型銀屑病診療協(xié)作體系，順利開(kāi)展了全國(guó)多中心泛發(fā)性膿皰型銀屑病注冊(cè)登記研究，并啟動(dòng)臨床診療路徑的制定。目前，通過(guò)人工智能技術(shù)研發(fā)的面向患者的風(fēng)險(xiǎn)自篩系統(tǒng)已正式上線(xiàn)應(yīng)用，患者通過(guò)上傳皮疹照片及回答問(wèn)卷即可快速識(shí)別患病風(fēng)險(xiǎn)，并提供科普知識(shí)、就診導(dǎo)航，構(gòu)建以患者為中心的泛發(fā)性膿皰型銀屑病專(zhuān)病服務(wù)鏈條。這些項(xiàng)目的開(kāi)展有助于提高皮膚科醫(yī)生及患者對(duì)本病的認(rèn)識(shí)，改進(jìn)疾病管理，降低醫(yī)療成本，改善疾病預(yù)后。

以蕈樣肉芽腫為代表的皮膚T細(xì)胞淋巴瘤臨床罕見(jiàn)，流行病學(xué)資料缺失，尚無(wú)規(guī)范的診療路徑。2022年2月，皮膚罕見(jiàn)病專(zhuān)委會(huì)發(fā)起了由北京協(xié)和醫(yī)院牽頭的全國(guó)多中心蕈樣肉芽腫流行病學(xué)調(diào)研，旨在深入了解患者的疾病負(fù)擔(dān)和生存現(xiàn)狀，為制定患者的保障性政策提供依據(jù)。項(xiàng)目于2023年6月順利完成，為全面了解了中國(guó)蕈樣肉芽腫患者的基本信息、疾病特征、治療現(xiàn)狀、疾病負(fù)擔(dān)等流行病學(xué)信息提供了重要數(shù)據(jù)支持。同時(shí)，牽頭制定并發(fā)表了《中國(guó)蕈樣肉芽腫診療及管理專(zhuān)家指南》，制定了符合中國(guó)臨床實(shí)際的蕈樣肉芽腫-皮膚T細(xì)胞淋巴瘤診斷路徑，提高中國(guó)蕈樣肉芽腫-皮膚T細(xì)胞淋巴瘤的診斷水平。

積極推動(dòng)以泛發(fā)性膿皰型銀屑病、蕈樣肉芽腫為代表的多種皮膚罕見(jiàn)病規(guī)范化診療體系的建設(shè)及臨床路徑的制定，對(duì)皮膚罕見(jiàn)病早期確診、降低誤診、改善患者預(yù)后等方面具有里程碑式的意義，將迎來(lái)皮膚疑難/罕見(jiàn)病診療的新機(jī)遇、新發(fā)展、新成效。

同時(shí)，為深入貫徹落實(shí)京津冀協(xié)同發(fā)展的重大國(guó)家戰(zhàn)略，積極推進(jìn)京津冀醫(yī)療資源的共建共享，京津冀皮膚疑難/罕見(jiàn)病診療能力提升計(jì)劃在會(huì)上正式啟動(dòng)，47家醫(yī)院56位專(zhuān)家共同參與。項(xiàng)目將充分發(fā)揮人才、技術(shù)和資源優(yōu)勢(shì)，促進(jìn)京津冀地區(qū)皮膚疑難罕見(jiàn)病臨床與科研的協(xié)同創(chuàng)新，提升京津冀地區(qū)醫(yī)師對(duì)皮膚疑難/罕見(jiàn)病的整體防治水平，共同為京津冀地區(qū)的皮膚疑難/罕見(jiàn)病患者提供及時(shí)、有效、高質(zhì)量的醫(yī)療服務(wù)。

大會(huì)由中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟/北京罕見(jiàn)病診療與保障學(xué)會(huì)皮膚罕見(jiàn)病專(zhuān)業(yè)委員會(huì)主辦，北京協(xié)和醫(yī)院皮膚科協(xié)辦。中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)、全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任李林康出席開(kāi)幕式并致辭。中國(guó)醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院副院長(zhǎng)、中華醫(yī)學(xué)會(huì)皮膚性病學(xué)分會(huì)主任委員高興華以及中日友好醫(yī)院副院長(zhǎng)崔勇等線(xiàn)上參會(huì)。北京協(xié)和醫(yī)院皮膚科主任晉紅中擔(dān)任大會(huì)主席，北京協(xié)和醫(yī)院皮膚科副主任劉潔、左亞剛共同主持開(kāi)幕式。